´Soy un milagro de Dios´

POR:

NINOSKA

REYES URDANETA

 “Asumí esto con Dios, fue mi compañía y en él confío”, así inició Verónica Carolina Herrera Vega, su historia, su realidad de vivir con una enfermedad huérfana, que aunque cambió su vida, ha sido la mayor lección recibida. Aprendió a descifrar su cuerpo y a la vez demostrar que con voluntad y perseverancia todo se puede.

Tiene 31 años, profesional en Comercio Internacional y  especialista en Auditoría de Calidad en Salud. Hace cuatro años volvió a nacer, como ella misma lo describe, un mes de síntomas ‘raros’ que luego de una pesadilla se convirtieron en una lección de vida para ella y su familia.

Delgada, con su cabellera color negro y con una actitud de positivismo y fe en Dios, contradicen quizás lo que padece, pero es precisamente su actitud la que la ha enseñado a lidiar con el diagnóstico de Espectro sero-negativo de neuromielitis Óptica o Enfermedad de Devic, nombre casi impronunciable para todos, pero bien descifrado por Verónica Carolina, quien hoy día conoce cada letra de este mal que es raro y huérfano en su cuerpo.

A las 11:45 de la mañana recibió al equipo del DIARIO DEL CESAR. Amable, con una juventud a flor de piel, pero a la vez aplomada, segura y muy bien documentada sobre la enfermedad que padece, Verónica Carolina accedió a contar su historia, cuyo inicio es traumático pero su final es esperanzador.

Vallenata de pura cepa, nacida entre acordeones y cañahuates, en medio de un sol incandescente, esta joven profesional con más de ocho años de experiencia en el mundo de la salud, le tocó vivir episodios que a diario veía en su jornada laboral. “Siempre me tocó experimentar duros momentos con los enfermos, pero esta vez fue mi turno”, dijo sentada, en una cómoda mecedora, dispuesta en el patio de su residencia ubicada en el barrio La Flores en la capital del Cesar.

La Enfermedad de Devic es un trastorno autoinmune, inflamatorio y desmielinizante del sistema nervioso central, que afecta principalmente al nervio óptico y la médula espinal.

Se estima que tiene una incidencia menor a 0.5 casos por cada 100.000 habitantes por año. Es una de esas enfermedades que llaman olvidadas o huérfanas y peor aún, autoinmune; se presenta cuando el sistema inmunitario del organismo reacciona contra sus propias células del sistema nervioso central, principalmente en los nervios ópticos y la médula espinal, aunque a veces también en el cerebro.

ASÍ EMPEZÓ TODO

Manifestó Verónica Carolina que hace aproximadamente 3 años quedó literalmente paralizada en solo 4 días -desde el cuello hasta los pies-. “Sin exagerar yo sólo podía hablar, ni siquiera alcanzaba sostener el cuello, mi cuerpo no respondía, me sentía atrapada en mi propio ser y mi voz comenzaba también a disiparse. En la cama de la clínica observaba mis manos y mis piernas, les enviaba la señal para que se movieran tan siquiera un milímetro y no respondían”.

Fue una experiencia aterradora, dijo Verónica mientras bajaba su mirada para tratar de recordar sin dolor la difícil etapa que vivió. “Yo pasé de ser una persona sana, que estudiaba y trabajaba a la vez, que supuestamente se alimentaba bien y que creía llevar una vida totalmente controlada, a depender de mis padres y enfermeras hasta para cepillarme los dientes”, dijo.

Recordó perfectamente el día, un 20 de septiembre de 2016 todo cambió, sin saber que venía un camino estrecho y oscuro que recorrer, pero la frase que su madre le pronunciaba siempre al oído: “Jesús en ti confío”, fue su principal arma, su escudo protector que le permitía pensar que todo estaría bien.

Ese día comenzó la terrible desmielinización que cuatro días la dejó cuadripléjica. “Todo empezó con un fuerte dolor de cabeza  y de un momento a otro, comencé a sentir un hormigueo en el brazo izquierdo que no cesaba. Me dormí esa noche creyendo que al día siguiente todo habría pasado, pero cuando traté de salir de la cama, mi pierna derecha no se movía”, dijo ratificando que vivió un momento de angustia inimaginable.

Destacó que entrar por urgencias en una silla de ruedas fue devastador, todavía no dimensionaba lo que estaba ocurriendo; al ingresar a una clínica de Valledupar todo era incertidumbre; enfermeras, médicos, familiares y amigos congestionaban el área donde estaba hospitalizada, “era la chica que se estaba paralizando”, dijo.

Los médicos que inicialmente la atendieron llegaron a pensar que era una isquemia cerebral, migraña o quizás una crisis de estrés, pero no,  su cuerpo se siguió paralizando progresivamente y en ese momento empezó a sentir síntomas extraños como: banda apretada en el torso, no percibir cambios posturales en el cuerpo-cerraba los ojos, sentía que el brazo derecho estaba ubicado sobre el estómago y cuando los abría, estaba estirado- entre otros difíciles de explicar, afirmó.

 “UN ÁNGEL APARECIÓ”

Después de resonancias magnéticas y decena de exámenes, le diagnosticaron esclerosis múltiple. Tratamientos iban y venían, los exámenes médicos seguían y la enfermedad avanzaba.

Realmente enfermarse en Colombia no es fácil, pero afortunadamente contó con el apoyo de la empresa donde trabaja, su familia y fue trasladada de manera particular, a una clínica en la ciudad de Bogotá.

“Ya era el día 10 de hospitalización y se habló nuevamente de esclerosis múltiple; sin embargo, el 31 de octubre de 2016, un ángel apareció en mi vida, el doctor Juan Raúl García Bonitto, quien sin dudas dijo: eso no es esclerosis múltiple, quiero seguir revisando. Me practicaron nuevamente resonancias y un examen especializado que se conoce con el nombre de anticuerpos antiacuaporina 4 Anti-NMO, un nombre casi que impronunciable.

A pesar de que este último salió negativo, mi médico correlacionó sintomatología con demás exámenes y me diagnosticó la Enfermedad de Devic, nombres aún más impronunciables; de esas cosas que uno piensa jamás me sucederá a mí, porque en la juventud creemos que nada puede salir mal”, recordó Verónica.

Sin embargo, reiteró que  lo único que hizo fue aferrarse a Dios y esperar que la pesadilla terminara. No era fácil abrir los ojos cada mañana y no poder mover ni un dedo; por fortuna la depresión no apareció, ni mucho menos la debilidad porque sentía que el Creador estaba a su lado y más fuerte aún, la mano de su madre, Sonia Vega, quien sin botar una lágrima le transmitía fuerzas y esperanzas.

“Mi mente pudo más, mi fe pudo más y, a pesar de que en algún momento sentí mucho miedo, a veces me desahogaba llorando amargamente y me preguntaba: ¿qué habré hecho mal? Finalmente comprendí que no se trataba de eso, claramente me tocó el baloto de esta enfermedad huérfana, de la cual se desconocen las causas ni la cura, pero si su tratamiento”.

 “SOY UN MILAGRO DE DIOS”

Ya el diálogo se extendía por más de 55 minutos y en ese momento apareció su mamá, Sonia Vega, quien no dudó en replicar lo que su hija decía al manifestar que solo con la fe en Dios Verónica logró derrotar los malos momentos. “Aunque sé que es una enfermedad rara, sin cura, mi hija volvió a nacer y su fuerzas les permitirán volver a cantar victoria”.

A esta frase Verónica dijo Amén, y continuó con la conversación. “Por la gracia de Dios volví a caminar con dificultad a los dos meses del ataque y reanudé mi vida laboral a los siete meses, estoy segurísima de que soy un milagro de Dios. Pasé por terapias físicas, respiratorias y ocupacionales, sin embargo, quedé con secuelas sensitivas y urinarias, siento dolores en el cuello y en las coyunturas de las manos, parestesias (hormigueos) en las extremidades todos los días pero; no estoy dispuesta a dejarme vencer tan fácil”.

Tres neurólogos le diagnosticaron esclerosis múltiple, cuyo tratamiento con interferón le causó además extrañas parálisis que la hacían retorcerse y detenían su respiración por 30 o 40 segundos. “De la última crisis casi no salgo para contarlo, me enteré luego de que este medicamento le hace daño a la enfermedad. Me causó terror pensar que durante casi dos meses tuve un diagnóstico errado”.

ME QUERÍA COMER EL MUNDO

Verónica Carolina, luego de recordar tan tristes episodios de su vida, destacó que con esta experiencia Dios le mostró que la vida hay que llevarla con calma, del perfeccionismo nada queda y las metas se logran cuando Dios lo disponga.

“En mi caso no hay herencia de enfermedades autoinmunes, pero yo siempre fui una persona perfeccionista, desde niña muy inquieta y curiosa, me estresaba fácilmente. Cuando todo ocurrió me encontraba en una etapa de la vida donde quería hacer mil cosas a la vez y mi cerebro un día dijo: hasta aquí llego yo. Para mí el estrés fue la causa junto con la predisposición genética que quizás tenga. Hoy en día, mi vida tiene un nuevo sentido, el sólo hecho de levantarme cada mañana y poder poner un pie fuera de la cama para mi es una bendición”.

Afirmó que afortunadamente cuenta con un buen neurólogo que le instauró tratamiento con un medicamento biológico llamado Rituximab pues, aunque el Invima no lo tenga aprobado para la neuromielitis óptica, hay evidencia científica que ha demostrado que mejora la calidad de vida de pacientes con la enfermedad.

A control médico asiste cada seis meses en la ciudad de Santa Marta, sin embargo, su cuidado es extremo, sigue una dieta libre de alimentos inflamatorios y trata en lo posible de evitar alimentos procesados; aumentó el consumo de frutas y verduras y asegura que aprendió a disfrutar el verdadero sabor de la vida.

“Tengo el ánimo arriba. En este proceso el apoyo de mis padres Sonia Vega y Silvio Herrera; además de mi  hermano, Amilkar Herrera Vega, mi novio, amigos y compañeros de trabajo, fue fundamental y a ellos también les debo seguir en este mundo terrenal. No sé cuánto tiempo Dios me dará de vida pero tengo la esperanza de que será por muchos años más”.

Precisamente, por su amplia mentalidad de superación y curiosidad por saber más y más del mundo que la rodea, Verónica quiere convertirse en una activista -no sólo por las casi 40 personas que conoce que padecen la enfermedad en Colombia-, sino también por todas aquellos pacientes que están sufriendo una enfermedad huérfana y se sienten solos.

“Comencemos a ver luz en la oscuridad y a tener confianza en los avances de la medicina. La fe mueve montañas, hagamos posible lo imposible”, afirmó. Estoy viva y hoy puedo contar mi testimonio, soy un milagros de Dios”, finalizó esta joven mujer que aunque le ha tocado duro en la vida, aún sigue con ganas de “comerse el mundo”.