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¿Cómo enfrentar la noticia de que un hijo sufre de hemofilia?

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Una de las situaciones más difíciles que puede enfrentar un padre es enterarse de que un hijo tiene una enfermedad grave.

En el caso de la hemofilia, aunque los avances científicos han convertido esta en una enfermedad tratable, sí representa unos riesgos para los que los padres deben estar preparados.

Saber cómo prevenir estos riesgos, sin dejar que los cuidados que hay que tener afecten el normal desarrollo del niño (por lo general, esta enfermedad se detecta en menores de dos años), es uno de los mayores retos que enfrentan los padres.

Por eso, se recomienda, en caso de diagnóstico, recibir siempre atención sicosocial, que haga parte de un tratamiento integral.

COLPRENSA habló con María Elena López, sicóloga de familia, sobre el apoyo que pueden recibir las familias en esos difíciles momentos.

*¿Cómo sobreponerse a la noticia de que un hijo tiene hemofilia? ¿Hay algo que pueda ayudar a los padres en ese momento difícil?*

En principio estas noticias producen un shock porque rompen el equilibrio mental y emocional. Es importante aceptar estas primeras emociones tal como vienen y poco a poco y restableciendo “la normalidad” y poniéndose de cara a la realidad.

Ayuda tener una red de apoyo constituida por la familia, los amigos, los compañeros de trabajo. Si los padres son creyentes el soporte espiritual es muy importante. Igualmente, conversar con personas que han pasado por la misma circunstancia.

*La hemofilia por lo general se detecta en niños muy pequeños, de dos años o incluso menos. ¿Debe hablarse del tema abiertamente con los niños o irlo haciendo a medida que van creciendo?*

Con los niños pequeños el diálogo no es la mejor estrategia, funciona mas el juego a través del cual pueden expresar sus sentimientos y los padres pueden identificar la manera como el niño está viviendo su situación.

A medida que va teniendo que seguir las indicaciones propias del tratamiento se le puede ir explicando de manera puntual y concreta.

*Uno de los riesgos es la sobreprotección. ¿Cómo proteger al niño de los riesgos que son normales por su enfermedad, sin que eso lo encierre o le impida llevar un desarrollo normal?*

Tener una información veraz y objetiva dada por el médico es una de las mejores herramientas par tener la medida de lo que el niño puede hacer y las cosas que están restringidas. Al comienzo los padres o los adultos que lo cuidan deben estar muy pendientes y hacer un acompañamiento más permanente para que el niño interiorice los cuidados que debe tener y vaya teniendo conciencia de que situaciones pueden representar un riesgo.

La idea es que poco a poco el niño se vaya haciendo cargo en lo que le corresponde a su edad y a su forma de ser, orientado también hacia el autocuidado. Es muy importante buscar maneras de generar compromiso de parte del niño con lo que es absolutamente necesario que haga y que no es negociable porque atenta contra su salud y bienestar dada su condición.

*Algunos padres dicen que la enfermedad lleva a los niños a tener ‘pataletas’, porque se acostumbran a que sus padres corran a atenderlos. ¿Qué hacer frente a eso?*

Cuando los niños se ven abocados a una situación que les produce algún “ruido emocional” tienden a hacer algo que se llama “actuar las emociones”, es decir a reaccionar frente a algo que los afecta, pero no son conscientes de qué es realmente. Los padres deben entender esto y “legitimarlo, pero sin aliarse”. Es decir actuar con empatía pero mostrarle que no está bien que ofendan, agredan o traten mal a los demás y menos a quienes lo cuidan y apoyan.

Otro aspecto que hay que manejar es que el niño con hemofilia tiende a sentirse diferente y en algunos casos rechazado. Es importante hablar sobre estas emociones y validar estas sensaciones, pero también mostrarle maneras concretas de manejar esta condición con el ánimo de que no asuma que puede hacer la vida con normalidad.

Bogotá (Colprensa)