Diario del Cesar
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En todo el Cesar EPS, obligadas a realizar la prueba de tamizaje neonatal

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POR:
NINOSKA
REYES URDANETA

Luego de la sanción de la Ley 1980 de 2019 por el presidente de la República, Iván Duque, para dar pie al Programa de Tamizaje Neonatal en Colombia, en el departamento del Cesar se activará la socialización de esta iniciativa para garantizar la salud de los recién nacidos a través de la detección de enfermedades.

En tal sentido, se iniciará la socialización con la red pública y privada en salud para explicar en qué consiste el tamizaje neonatal básico, el cual permitirá garantizar la salud de los niños desde su nacimiento, al detectar de manera temprana y oportuna alteraciones que afectan el desarrollo de los infantes desde el momento en que nacen.

Jorge Juan Orozco Sánchez, secretario de Salud Departamental dijo que “esta es una buena noticia porque muchos neonatos nacen con enfermedades huérfanas o raras, no diagnosticadas al momento del nacimiento y con este tamizaje tenemos la oportunidad de detectar las que pueden ser tratadas, curadas, o prevenidas a tiempo durante el crecimiento y desarrollo del niño”.

EPS DEBEN CUMPLIR

Este tamizaje está contemplado en el Plan Obligatorio de Salud, y por consiguiente las EPS están en la obligación de no crear ninguna traba administrativa para la realización de este procedimiento, dijo Orozco.

Manifestó además que los médicos deben tener el consentimiento de los padres del recién nacido y explicarles en qué consisten las pruebas del tamizaje para que estén preparados en caso de que hay algún hallazgo.

A través de un comunicado de prensa, el Viceministro de Salud Pública, Iván Darío González Ortiz, informó que el tamizaje neonatal básico incluye análisis “visual, auditivo, cardiopatías congénitas, y temas asociados a la tiroides”. A la vez indicó que es un paso que el país empieza a construir poco a poco, para ir llegando a los temas más especializados.

En ese contexto, el Viceministro sostuvo que “es infinito lo que pediatría puede hacer para detectar y prevenir enfermedades tempranas en todos los recién nacidos en Colombia. También manifestó que hay “infinidad de enfermedades por errores de metabolismo, pero tenemos que enfocarnos en temas de tiroides, en malformaciones del corazón porque esas dos son la primera causa de mortalidad y la primera causa de enfermedades cognitivas”, dijo.

ENFERMEDADES QUE SE DETECTAN

Las enfermedades que se revelan con este procedimiento son alteraciones metabólicas congénitas que todavía no manifiestan síntomas, pero pueden afectar el desarrollo del bebé. De acuerdo a las enfermedades o parámetros que evalúa, el tamizaje puede ser básico -el aprobado en Colombia- o ampliado.

El primero se utiliza para detectar de cuatro a cinco enfermedades, mientras que el ampliado evalúa entre 20 y 67 enfermedades, dependiendo del laboratorio que lo haga.

La prueba básica detecta las siguientes enfermedades: hipotiroidismo congénito, hiperplasia suprarrenal congénita, fenilcetonuria (también conocida como PKU, es una alteración congénita del metabolismo causada por la carencia de la enzima fenilalanina hidroxilasa); hemoglobinopatías congénitas  y fibrosis quística.

Las patologías diagnosticadas mediante la prueba del talón son actualmente incurables. Sin embrago, iniciar pronto el tratamiento adecuado  puede evitar el desarrollo de síntomas, que pueden ser muy graves y limitantes para el niño y su familia.

La prueba se realiza a partir de las 24-48 horas del nacimiento y consiste en punciones en el talón del bebé para obtener muestras de sangre que se recogen en un papel secante diseñado específicamente para este fin.

ENFERMEDADES RARAS EN EL CESAR

De acuerdo al Instituto Nacional de Salud, las enfermedades huérfanas – raras (EHR) fueron definidas en la Ley 1392 de 2010 como “crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 2.000 personas. Posteriormente, en la Ley 1438 de 2011 se ajustó la prevalencia en Colombia a 1 por cada 5.000 personas.

El 80 % es de origen genético y el restante está asociado a causas autoinmunes, malformaciones congénitas y cánceres de baja frecuencia. En su mayoría inician síntomas en la edad pediátrica, lo que puede explicarse por la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y congénito; también pueden deberse a alguna exposición ambiental durante el embarazo la primera infancia, que en muchas ocasiones se acompaña de predisposición genética. Algunas de estas enfermedades son formas poco frecuentes o complicaciones de enfermedades comunes.

Acorde con lo establecido en la resolución 946 de 2019, la notificación de casos al sistema nacional de vigilancia en salud pública Sivigila, es una de las fuentes de información del registro nacional de personas con enfermedades huérfanas.

Durante el primer semestre de 2019 las enfermedades que se han notificado en mayor proporción son: Esclerosis Múltiple 14,4 % (911 casos); síndrome de Guillain Barré 3,8 % (238 casos); drepanocitosis 3,6 % (225 casos); esclerosis lateral amiotrófica 3,3 % (208 caos) y displasia broncopulmonar 2,8 % (177 casos).

En lo que respecta al departamento del Cesar, este año se han notificado 5 casos de Esclerosis Múltiple (0.5%);  4 del Síndrome de Guillain-Barre (1.7%); 2 de Drepanocitosis (0.9%), 5 casos de Esclerosis lateral amiotrófica(2.4%); y dos pacientes con Displasia broncopulmonar (1.1%).