Diario del Cesar
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Sara: la niña de “cristal” que espera por la ayuda de todos los vallenatos

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La mayoría de los casos se presentan por mutaciones genéticas. Se trata de un mal esencialmente hereditario, clasificado como huérfano, por su baja prevalencia en el mundo.

Por:
Ninoska
Reyes Urdaneta

La conseguimos dormida, eran las cuatro de la tarde y su mamá apenas llegaba de cumplir con sus labores de enfermera, profesión que practica a diario al atender a su hija que padece la extraña enfermedad llamada piel de cristal. Su nombre es Sara, tiene apenas 4 años de edad, y a su corta vida le ha tocado lidiar con esta dura patología calificada por la ciencia como una enfermedad rara o huérfana.

En la humilde vivienda, ubicada en el barrio Primero de Mayo en Valledupar, fue recibido el equipo del DIARIO DEL CESAR por Olga Muegues Mendoza, madre de Sara, quien una vez más hizo eco de la petición de ayuda para su hija que tiene una vida muy distinta a los niños que la rodean.

Olga cordialmente agradeció la visita, pues considera que su pequeña necesita de la mano amiga de todos. Con mucha disposición pidió tomar asiento en compañía de su madre y una tía, quienes también participan en el cuidado de Sara, pues su piel es muy frágil, el aseo es lo más importante en las atenciones y la alimentación tiene sus particularidades.

Sara continuaba dormida y Olga solo decía, “en pocos minutos se despierta, el calor la agobia y su piel se enrojece”. Ella duerme de manera intermitente y la claridad le dificulta la visibilidad por otras dolencias que la misma enfermedad le ha causado.

Contó Olga que Sara Lucía nació de 36 semanas de gestación el 15 de junio de 2015. Fue un embarazo normal hasta ese periodo en que su madre presentó dolores de parto, y luego de un largo monitoreo los médicos decidieron traer al mundo a la pequeña, pues estaba haciendo taquicardia fetal, tenía un meconio de tercer grado y estaba en posición podálica (sentada).

TAN FRÁGIL COMO EL CRISTAL

Ya estas dificultades asomaban la dura realidad de Sarita. No había llegado al mundo y las complicaciones empezaban a alertar lo que venía. Sin embargo, nació normal y permaneció buen tiempo en una incubadora, y aunque presentaba su piel rojiza, reseca y arrugada, no fue motivo de alerta para los médicos, pues consideraban que era característico de los niños prematuros.

Y así los días pasaron, su madre se recuperó y ella seguía en observación. Una nueva alerta se presentaba, la niña ya tenía cinco días de nacida y no abría los ojos, lo que llamó la atención de los galenos y le fue diagnosticado glaucoma en su ojo izquierdo.

No obstante, Sara fue dada de alta, pero las características de su piel no convencían a Olga. Presentaba sus brazos y piernas muy arrugadas y hasta desprendía pedacitos de piel. Al mes fue referida a un pediatra, quien aunque asomó la posibilidad de que Sara padecía la piel de cristal, la remitió a un dermatólogo pediatra en Barranquilla e inmediatamente le informó a Olga que la niña sufría epidermólisis ampollar o bullosa, que es una enfermedad genética poco común en el mundo.

Allí comenzó el duro camino. “Yo no sabía de lo que me hablaban, quizás en el momento no lo asimilé por no saber lo que venía, pero ya han pasado cuatro años y los cuidados de Sara han sido muy particulares, más aún cuando solo cuentas con el apoyo de tus padres y hermana, porque el papá de Sara luego de tres meses decidió dejarla y hasta el día de hoy desconocemos su paradero”, narró Olga, mientras en ese momento la abuela de Sarita anunciaba que la niña se despertó, hay que ponerla linda para las fotografías.

EL CALOR LA AGOBIA

Sin embargo, el diálogo de Olga seguía con los periodistas, y esperaba le trajeran a la niña a sus piernas, pero la atención fue inevitable hacia la pequeña, quien al hacer frente a la terraza de la humilde vivienda número 23-35, carrera 19 del barrio Primero de Mayo, cerraba los ojos como algo natural ante la claridad de la tarde, a su vez se rascaba constantemente la cabecita y se movía de un lado a otro en los brazos de la abuela pidiendo la entregara a su mamita.

Ya juntas madre e hija, la afinidad fue evidente, Sara sonreía, sus ojos los abría y cerraba, pero seguía con la molestia en su cabecita y piernas por las altas temperaturas. Su piel permanece enrojecida, quebradiza y escamosa, pero a su manera Sara ve el mundo entre su inocencia de no entender esta dura condición, que hasta el sol de hoy le ha impedido asistir a un colegio y hasta compartir con otros niños en reuniones o paseos.

Olga manifestó que el calor le molesta mucho en la piel que además de rojiza se pone caliente como si tuviera fiebre a 40 grados. La limpieza es el principal cuidado que se tiene con ella, además de dormir sola para no molestarla, y sus toallas y sábanas son de uso exclusivo, además de los utensilios para comer.

Sara únicamente come alimentos líquidos, por las mañanas desayuna avena o maizena, almuerza sopas licuadas y por la tarde también bebé alimentos o yogur. De meriendas come gelatinas o peras bien maduras trituradas, ya que no tiene capacidad para masticar ni tragar bien, dijo su abuela Olga Mendoza, quien se encarga de cuidarla mientras la madre sale a trabajar.

En cuanto al tratamiento para mantener la piel hidratada, a Sara se le aplica Betametasona, Cetaphil y Calamina al 8%. Se baña solo con agua previamente hervida y no utiliza ningún tipo de jabones o perfumes.

Durante el día Sara permanece en pañales, y así nos recibió. En principio solo quería con sus familiares, pero a los minutos su particular sonrisa era para todos como muestra de agradecimiento. Luego a su manera accedió colocarse un vestido y sus sandalias, sin pronunciar una palabra, pues no ha podido hablar y además padece problemas psicomotores.

SU NUEVA CASA

Ya bien vestida, su hiperactividad salió a relucir a flor de piel, caminaba de un lado a otro, sonreía, rodaba las sillas y de inmediato caminó al fondo de su residencia, allí señalaba su nueva casa.

Si, a Sara le están construyendo una habitación especial porque su condición así lo amerita. En la residencia donde habita con su mamá es propiedad de la tía, posibilidad que aprovechó Olga porque su ingreso mínimo no le permite pagar arriendo y mucho menos en un lugar con lujos y comodidades.

“Para mí es imposible arrendar una vivienda cómoda, por eso acudí a la buena voluntad de las personas y ya la habitación de Sara está en marcha en un terreno que mi tía nos regaló considerando que es prioridad para la salud de la pequeña”, contó Olga mientras nos hacía el recorrido junto a Sara por la construcción.

La joven enfermera agradeció de antemano el apoyo de la Policía Nacional de Cesar a través del Grupo de Prevención y Educación Ciudadana, Radio Policía Nacional, parroquia El Amparo, Ferretería La 30, Constructora Casa Nova, personalidades como Rolando Ochoa, Diego Daza, Dana Mindiola y un grupo de hombres y mujeres que de manera voluntaria han colaborado con la menor.

Olga aprovechó la oportunidad para solicitar a los vallenatos aportar su granito de arena y poder culminar la construcción de la habitación, ya que así se mejorará la calidad de vida de la niña y su agobiante condición sería más llevadera al contar con un espacio digno y acorde a sus condiciones médicas.

COLOMBIA NO ESTÁ PREPARADA

La Epidermólisis Bullosa es una de las llamadas enfermedades raras o huérfanas porque afectan sólo a un número pequeño de ciudadanos en el mundo. Se manifiesta por la formación de ampollas en pieles tremendamente frágiles, razón por la cual quienes la padecen en sus primeros años son conocidos como “niños con piel de cristal o niños con piel de mariposa”.

Las personas que padecen este mal sufren una fragilidad extrema de la piel y de las mucosas que, ante cualquier estímulo, pueden causar ampollas o desprenderse, literalmente.

Lo grave es que en Colombia el sistema de salud no está preparado para atender a estos niños. No existen protocolos ciertos para recibir a los recién nacidos que puedan llegar con la enfermedad y en la mayoría de ocasiones el personal médico desconoce cómo lidiar con ella en los primeros momentos de vida.

Se calcula que unos 300 niños tienen la enfermedad en Colombia y apenas 52 de ellos están debidamente censados por la Fundación Debraque velapor los derechos de estos chiquitos en el país.

Para el dermatólogo pediatra, Mauricio Torres, la mayoría de los casos se presentan por mutaciones genéticas y, en ese sentido, se trata de un mal esencialmente hereditario, clasificado huérfano, por su baja prevalencia. Aunque hace falta investigación, según el experto, se sabe que dichas alteraciones en los genes y en varias proteínas afectadas ocasionan que la piel no logre mantenerse unida, es decir, es como una edificación cuyos ladrillos no logran pegarse.

Las personas con esta patología deben vestirse con ropa sin costuras, solo de algodón, para que la piel transpire adecuadamente. Si tiene ampollas, debe recubrirlas con material no adherente. No puede sentarse en sillas de materiales duros, porque cualquier presión terminará en heridas.

En el departamento del Cesar solo se conoce del caso de Sara Lucía. A través de la EPS la niña ha recibido las atenciones requerida y las que el sistema alcanza a abarcar, por tratarse de una enfermedad difícil que amerita de cuidados y tratamientos especiales, dijo Jorge Juan Orozco, secretario de Salud Departamental.