Diario del Cesar
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Niña con ‘piel de cristal’ espera traslado a Medellín

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Desesperada y enviando un mensaje a las entidades públicas, se encuentra Olga Lucía Mugues, madre de la niña Sara Lucía Basto, de 3 años, diagnosticada con una rara enfermedad denominada epidermólisis ampollar, o también conocida como ‘piel de mariposa’ o ‘piel de cristal’.

Pese a que muchos de los médicos al nacerno le daban un prolongado tiempo de vida, ha logrado superar las barreras de la ciencia.

Sin embargo, actualmente su  estado de salud es crítico: su cuerpo ha despertado erupciones de ampollas rellenas de materia; situación queprodujo, fuera internada de urgencia en la Clínica del Cesar el 1 de abril donde continúa hasta la fecha.

“Nosotros primero llegamos a la clínica Laura Daniela, pero nos dijeron que no había convenios con nuestra EPS (Salud Total), por eso fue trasladada a la clínica del Cesar”, relató la madre.

En el centro asistencial, el equipo médico le realizó exámenes de sangre.  Estos arrojaron que la niña mantiene albergada una bacteria llamada estafilococos, capaz de causar infecciones en su gran mayoría de piel; suelen además infectar heridas como arañazos, granos y quistes cutáneos.

Al conocerse el resultado, el especialista en infectología, autorizó 14 días de antibióticos; en ese tiempo, afirma Olga Muegues, “mejoró y no sentía dolores ni fiebre; pero al terminar el tratamiento, nuevamente comenzó el problema”.

En ese sentido, el cuerpo médico decidió practicarle un nuevo control de sangre evidenciando en los resultados, un cambio ‘alterado’, es decir, “que existe una nueva infección en el cuerpo, pero no han hecho el cultivo para identificar cuál”, acotó.

 

ESPERAN LA REMISIÓN

Al notar el estado de la menor, la médica tratante autorizó el traslado de Sara Lucía a un centro asistencial de cuarto nivel, en el que fuese atendida por un infectólogo y dermatólogo pediatra.

El día 17 de abril, la clínica del Cesar notifica a la EPS la decisión, misma que fue aceptada el 21 del mismo mes por la entidad.   “Tendríamos que viajar a Medellín al hospital universitario San Vicente Fundación a una cita el 22 de abril, pero existieron varios inconvenientes”, los cuales tienen en juego la vida de la menor.

La demora recayó en la disponibilidad de un vuelo comercial o avión ambulancia; o un traslado medicalizado, opciones que siguen esperando tengan luz verde por parte de la IPSAmedi, entidad que ha retrasado la atención de la menor, señaló.

Sostuvo Olga Muegues que, “cuando la iban a trasladar en una ambulancia el médico dijo que no iría con nosotros, y me negué, porque se trata de una ambulancia medicalizada y debe hacer presencia él. La IPS se ha mantenido al margen de la decisión, por ellos perdí todo”.

Hasta el cierre de esta edición, los familiares se encontraban agilizando la documentación para conseguir una nueva cita y traslada a la paciente.

El medio impreso trató de comunicarse con la Secretaría de Salud Municipal para conocer cómo actuará frente al caso de la niña con diagnóstico de epidermólisis ampollar, sin embargo, no atendieron a las llamadas.