Valledupar marchó para crear conciencia sobre el autismo
Con conversatorios y una caminata -desde la plazoleta de la Gobernación del Cesar hasta la Secretaría de Salud Municipal-se dio inicio a la celebración del Día Mundial del Autismo en Valledupar. Durante dos años consecutivos, padres de familia han logrado conmemorar esta fecha en la ciudad.
“Lo hacemos para concientizar de que existen niños y adultos con autismo, que se deben aceptar, identificar e incluir en los espaciosde salud, educación y laboral; trabajamos para que sean adultos viables a la sociedad”, comentó la líder del movimiento Somos Combo TEA (Trastorno del Espectro Autista), Heidy Donado.
A través de la red, han podido identificar cerca de 113 familias que conviven con personas diagnosticadas, “algunas tienen dos y tres niños con autismo, y otras hasta gemelos”, reveló.
Vivir con un niño con autismo lo compara con ‘una montaña rusa’ de emociones y el comportamiento del inmenso mar; “un océano es calmado, como ellos, pero al momento de un tormenta de repente se forma una tempestad; algo así es la convivencia”.
Por su parte, Diana Cifuentes, miembro de ‘TEA’y asistente a la jornada, dijo que comenzó a vivir su experiencia hace ocho años, cuando su hijo de la misma edadrecibió el dictamen.
Asegura que él, lecambió totalmente la vida. “Ellos no son personas enfermas, ni deben ser etiquetadas ni estigmatizadas, solo tienen una forma de vivir distinta”, explicó.No obstante agregó que, mientras se comprende la situación, la familia se verá afectada en el proceso.
Se quejan por no contar con el apoyo del Gobierno departamental ni de las autoridades municipales, encargadas de tomar cartas sobre el asunto. Pese al olvido, siguen trabajando para que sean “personasfuncionales; el autismo permanecerá a lo largo de su existencia: no se quita, no se cura”.
La especialista en psicología clínica con entrenamiento en ABA, técnica aplicada a los niños con autismo, Sara Alarcón, acompañóla celebración.
Manifiesta que para cada caso senecesita una evaluación de los comportamientos deficientes y excesivosde la persona. Lo anterior, ayuda al diseño de un plan de intervención para trabajaren cada niño de manera diferente. “No es difícil trabajar con ellos, la meta siempre será que evolucione cada día”, explicó Alarcón, con 13 años dedicada a esta función.
UN 8% EN VALLEDUPAR PERTENECE AL AUTISMO
Según la trabajadora social y coordinadora de la Gestión Diferencial de Poblaciones Vulnerables, Ana María Oñate Cuello, cerca de un 8% de la dimensión de discapacidad pertenece al Trastorno del Espectro Autista, “de 14.400 personas que tenemos en el registro de discapacidad, solo 120 hacen parte de esta población autista”.
Aunque este registro solo ha abarcado un 80% de función, faltándole casi un 20% para finalizar su tarea, se encuentran trabajando sobre la herramienta de Registro de Localización de Caracterización de la Población con Discapacidad, Rlcpcd.
La plataforma es vigilada por el Ministerio de Salud y la competencia a nivel local recae en la Secretaría de Salud Municipal cumpliendo la ley 1618 de la políticapública de la discapacidad del 28 de abril 2018, según el acuerdo 003.
LO QUE DICEN LAS MADRES
María Alexandra Mora, dijo que: “vivir con un niño con autismo es una lucha diaria, día a día hay rutinas extensas de actividades porque difícilmente se cansan. No están en otro mundo, solo son niños con un proceso neurológico distinto”.
Asimismo, Ángela Peralta, vocera del combo TEA en San Diego, Cesar, reveló que: “mi hijo tiene un diagnóstico preliminar de la enfermedad (autismo) y ya nos encontramos en la ruta de atención: practicándole estudios y dirigiéndolo a los especialistas. Tiene tres años y hasta ahora está manifestando el padecimiento. Yo he entendido que no es una enfermedad, sino simplemente una condición de vida con la que tenemos que lidiar para el resto de los días ayudados de terapias yel amor de la familia”.
Diana Sandoval expresó que: “fue un duelo y shock al momento de enterarme, prácticamente pensé que él había muerto. Pero luego vi como con un equipo interdisciplinar avanzó rápidamente. Estos encuentros nos ayudan a desahogarnos y conocer la similitud que hay entre muchos de nosotros”.
Astrid Peralta, dice que: “En realidad esto consiste en paciencia, de comprenderlo y vivirlo; de hacer las cosas para que se sientan bien: sin tanto ruido, ni desorden. Me dolió cuando me enteré, pero hoy lo acepto y me encanta”.
Oriana Charrys, por último, acota, “es unaexperiencia muy bonita, de hecho se aprende mucho. Al principio es muy difícil, todo se vuelve un caos (…) es más complejo cuando un papá hombre se entera de la condición de su hijo, por el tema de orgullo, machismo. Sin embargo, luego afirman que es la mejor experiencia”.