Entre la inocencia de un niño y la apariencia de un anciano

POR
NINOSKA
REYES URDANETA

La progeria, es un trastorno genético progresivo, que acelera el envejecimiento de los niños y comienza en los primeros dos años de vida. No tiene cura, pero las investigaciones muestran cierta esperanza en cuanto al tratamiento.  “Migue” es el segundo caso registrado en toda Colombia. En el mundo este trastorno genético afecta a una de cada 8 millones de personas.

Una vida en contrasentido, entre lo posible y lo imposible, pero con un alma y corazón lleno de bondad profunda hacia su madre y hermanos. Es estar en este mundo siendo niño, atrapado en el cuerpo de un anciano, tener 13 años y parecer de 60, pero a la vez entender que por algo, Dios lo puso en esta tierra, y en la esperanza está el mejoramiento de su calidad de vida.

El barrio La Nevada, al noroccidente de Valledupar, es testigo de la existencia de Miguel Eduardo Salas Sancedo, a quien llaman por cariño “Migue”, un niño que padece Pregoria, o síndrome de Hutchinson-Gilford, trastorno genético que afecta a una de cada 8 millones de personas en el mundo, y para la cual la ciencia no ha dado con la cura.

Llegar a su residencia resultó un tanto complicado, la cita estaba pautada a las 10:30 de la mañana pero se logró pasadas las 11:00am, sin embargo, allí estaba Miguel, paciente, sonriente sentado en una mecedora, tal cual señor de la casa.

Con gusto saludó al equipo del DIARIO DEL CESAR, lo primero que alcanzó a decir “estoy listo para la grabación”. Entre risas y saludos la minuciosa voz de un niño, pero el cuerpo quebrantado de un abuelo, logró decir una y otra vez gracias, por la ayuda.

Así se inició el diálogo y el pequeño Miguel, de apenas 1.19 metros de estatura y 15 kilogramos de peso, fueron suficientes para imaginarse que su mundo es tan inocente como un niño, pero a la vez tan maduro como la edad que aparenta. Le ha tocado enfrentar la vida superando infinidades de obstáculos, para los cuales no ha tenido límites a la hora de enfrentarlos.

“Migue”, no paraba de demostrar su complacencia ante la presencia de los periodistas. Sus ojos saltones, manos envejecidas, piernas y pies delgados con las venas muy pronunciadas y escaso cabello,  sin duda no son impedimento para demostrar la inteligencia que posee.

Su vida transcurre entre la habitación y la sala de su vivienda, la recorre como el mejor de sus espacios que comparte con sus dos hermanos mellizos, quienes se han adaptado al ritmo de juego de Miguel Eduardo.

Pero además, es un destacado estudiante promovido al primer año de bachillerato, lo que demuestra, que a pesar de su condición, sus proyectos de vida no tienen límites, su diminuto cuerpo alcanza a soñar para ser “grande”.

En medio del diálogo, Miguel con su actitud inquieta e impaciente, afirmó que llevar acuestas la enfermedad no es fácil, “pero arriba hay un Dios en quien creer, y me va a curar…”.

Nació el 20 de septiembre de 2006, midiendo 51 centímetros y pesando 3 kilos 600 gramos, es decir, dentro de los rangos de un bebé normal. En sus trece años de vida, solo ha crecido un poco más de ochenta centímetros y menos de 12 kilogramos.

La Progeria, es un trastorno genético progresivo, extremadamente raro que acelera el envejecimiento de los niños y comienza en los primeros dos años de vida.Los infantes con esta enfermedad suelen parecer normales cuando nacen, durante el primer año, comienzan a aparecer los signos y síntomas, como crecimiento lento y caída del cabello.

Este síndrome no tiene cura, pero las investigaciones muestran cierta esperanza en cuanto al tratamiento. “Migue” es el segundo caso registrado en toda Colombia.

A LOS 9 MESES

Aún como si fuera ayer, Magda Cecilia Saucedo Rodríguez, madre de Miguel Eduardo, manifestó que su embarazo fue riesgoso, permaneció los nueve meses en cuidados extremos, para finalmente ver nacer a su pequeño.

“Miguel fue un niño normal, con buen peso y tamaño no daba señales de que tenía alguna enfermedad. Pero la pesadilla comenzó a los nueve meses de nacido, su pérdida de peso y algunos cambios en su cuerpo me empezaron a alertar, me preocuparon y mi instinto maternal me decía que algo no estaba bien”.

Es así, como empieza a indagar en internet, a preguntar entre familiares y  médicos, los síntomas de Miguel; lo que permitió, por medio de un primo, viajar hasta Barranquilla donde una genetista norteamericana, que estaba de visita en la ciudad, empezó a dar con el diagnóstico.

“Desde entonces, Migue fue objeto de estudios y durante 8 años viajó a Estados Unidos para recibir tratamientos, que hoy día afectaron su hígado por el exceso de medicamentos”, afirmó.

Magda Cecilia, ya superadas tantas lágrimas y dolor, define a su hijo como un héroe que la ha enseñado a darle gracias a Dios por las pruebas vividas. “Él es la fuerza en mi hogar, es la luz, la esperanza y la razón de lucha para mí y sus hermanitos, Isabella y Santiago”, dijo mientras miraba a su pequeño con un amor de madre que le salpicaba la piel.

UNA ESPERANZA

Entre carpetas repletas de documentos muy bien organizadas, Magda continuaba la conversación y reiteró que Dios ha sido tan grande con ellos que durante sus tratamientos en Estados Unidos, conocieron a una familia de Corea del Sur que enfrentaba la misma situación con su hijo.

La amistad quedó y el vínculo siguió su curso, hasta el punto de invitar a Miguel a ese país asiático, para someterlo a un nuevo tratamiento médico, cuya esperanza es infinita.

En la actualidad, Miguel Eduardo está siendo sometido al tratamiento de células madres, tres sesiones ha recibido y ya los resultados son notables. Ha crecido dos centímetros, ha ganado peso y hasta el cabello está empezando a aparecer.

“Es un sacrificio mutuo, yo soy intervenida para extraer la grasa localizada de mi cuerpo, de allí obtienen las células que hoy día le están dando esperanzas de vida a mi pequeño, o mejor dicho, le mejoran su calidad de vida”, dijo.

De esta manera, ya los dolores en los huesos, como los de una persona anciana, han empezado a desaparecer en Miguel Eduardo, así como el aspecto de su piel y su rostro. “Nosotras la madres somos la mejor medicina para los hijos, le damos vida hasta el último suspiro de su existencia. Este milagro solo lo logra Dios y mis esperanzas están en sus manos”.

“MI ÁNGEL, MI HEROÍNA”

Pero este sacrificio no es ignorado por Miguel, su inteligencia no conoce barreras y mientras escuchaba a su madre alcanzó a decir: “a ella le duele mucho, ella es mi ángel, mi heroína y por eso la amo tanto”.

Así miguel tomó la batuta de la conversación y manifestó que en la vida es importante creer en Dios, aprender a aceptar o ignorar los cometarios de los demás, y hasta convivir con las miradas de asombro de cada persona que pasa por su lado.

“Lo importante para mí es tener una familia que me ama, que aprendió a vivir con mi condición, pero sobretodo que se sacrifica por mi bienestar”, afirmó con una mirada hacia su madre como  la mejor manera de agradecerle.

Pero no todo es tristeza y enfermedad, Miguel además de ser el primer lugar en la escuela, es aficionado del fútbol, fiel admirador del Real Madrid e hincha de Junior de Barranquilla. También sueñacon ser médico y encontrar una cura para él y los demás niños que padecen el síndrome. Los videojuegos también son sus preferidos.

 LUCHA CON LA EPS

Magda Cecilia en ver a su hijo con tantas ganas de vivir, afirma que en la actualidad la consume la impotencia. En Colombia la Progeria es una enfermedad huérfanaque poco conocen los médicos y explicarla es una rutina cada vez que acude a control.

“Hoy día tengo una pelea legal con Sanitas EPS para que cubra los gastos de traslado a Corea del Sur, donde Miguel está recibiendo el tratamiento ideal. Ya ha tenido tres sesiones de células madre y entre marzo y junio debe volver a viajar, pero no tenemos los recursos para hacerlo y se pueden revertir los efectos”.

Ante esta situación, Magda Cecilia interpuso una tutela a través de la Defensoría del Pueblo contra la EPS, pero quedó estancada y hoy día la tutela internacional está en manos de la Corte Constitucional, de la cual se espera respuesta.

“Estoy clara quelas leyescolombianas no cubre tratamientos experimentales, pero sí establecen que las EPS están en la obligación de atender las enfermedades raras o huérfanas como la de Miguel”.

Dijo que el caso de su hijo ha sido descuidado, en primera instancia la defensora que lo llevaba no impugnó, pero Sanitas sí lo hizo. “Pido al Estado que nos ayude, porque hasta ahora nadie en este país se ha interesado por la situación de mi primogénito”, afirmó.

Antes de despedir la conversación, Miguel buscó parte de los juguetes que comparte con los hermanos para demostrar que su vida es más sencilla a su lado. Se despidió con un fuerte abrazo, un cálido beso y un apretón de manos para decir nuevamente gracias, que Dios los bendiga.